5. Hrvatski simpozij o ranoj intervenciji u djetinjstvu



 5. HRVATSKI SIMPOZIJ O RANOJ INTERVENCIJI U DJETINJSTVU
Rano otkrivanje, dijagnostika i podrška kod poremećaja iz spektra autizma
Split, 4. travnja 2019.
 
 
OKRUGLI STOL
 
Rana dijagnostika i intervencija za djecu s poremećajem iz spektra autizma
rane i predškolske dobi: što stručnjaci poduzimaju u različitim sektorima?

 

  • Što se poduzima u pogledu povezivanja rane dijagnostike i podrške?

  • Što se poduzima u pogledu stvaranja koordinirane i integrirane podrške?

  • Što se poduzima na unapređenju komunikacije s obiteljima?

 

Na okruglom stolu sudjelovalo je šest uvodničara i oko 200 sudionika u ulozi slušača. Organiziran je prvog dana kao zamjena za otkazanu panel-raspravu „Nacionalni okvir za probir i dijagnostiku poremećaja iz spektra autizma u djece dobi 0-7 godina u Republici Hrvatskoj:  što smo postigli i kako dalje?“. Na okruglom stolu zaživjela je atmosfera koja je pratila cijeli simpozij, a obilježavali su je multidisciplinarnost koja se bori da stvori „zajednički jezik“ i dovoljnu razinu povjerenja među strukama, zatim otvorenost i žustrina u raspravama, visoka stručnost i posvećenost temi simpozija.  
Uvodničari su bili stručnjaci različitih struka koji rade u različitim hrvatskim regijama u različitim sustavima: u sektoru zdravstva, obrazovanja (rano, predškolsko i visoko), socijalne skrbi, u organizacijama civilnog društva i u privatnom sektoru. Govorilo se, slušalo i zapisivalo, a ovaj je prikaz pokušaj izdvajanja dominantnih poruka. Svjesni smo da prikazi ne odaju svu raznolikost hrvatske stvarnosti u ovom području, oni su prikaz dijela onoga što hrvatski stručnjaci različitih profila poduzimaju u kontekstu sektora u kojemu rade, budući da sektor rane intervencije u djetinjstvu ne postoji.
 
Stručnjaci u svim sektorima prepoznaju:

  • da je učestalost poremećaja iz spektra autizma u populaciji znatno viša negoli to zbog neuspostavljenih procedura otkrivanja i dijagnostike hrvatske statistike pokazuju;

  • da postoje pouzdane metode probira i dijagnostike, ali u našoj zemlji nisu u dovoljnoj mjeri u primjeni niti su regionalno ravnomjerno raspoređene te se zato PSA ne otkriva i ne dijagnosticira pravovremeno;

  • da rana intervencija mijenja razvojni ishod djeteta, ali da nije uspostavljena u neophodnom opsegu niti kvaliteti;

  • da je, bez obzira na nedostatke u sustavu otkrivanja i dijagnostike, sustav rane podrške djeci i obiteljima trenutno najviše deficitaran i nužan, jer sustavi otkrivanja i dijagnostike postaju i etički upitni bez sustava podrške te potencijalno mogu dovesti do negativnih posljedica u obiteljima (problem se prepoznaje, ali se ne pruža podrška).

 
U uvodnim prikazima i raspravi uočeno je da stručnjaci stvaraju mikrosustave koji unaprijeđuju rano otkrivanje, dijagnostiku i ranu intervenciju. Mikrosustavi koji se grade i trenutno postoje različitog su opsega i sveobuhvatnosti, ali uvijek ovisni o viziji i entuzijazmu snažnih profesionalaca koji ih pokreću i nastoje usidriti u lokalnoj zajednici. Moć da se uspije proizlazi iz sposobnosti stručnjaka za stvaranje sinergijskih učinaka, ali i kapaciteta zajednice da se intersektorski poveže. U tom je smjeru zasad značajno poodmakao rad stručnjaka u Međimurskoj i Karlovačkoj županiji gdje prepoznajemo stvaranje intersektorskog sustava usluga koje se na koordinirani način pružaju djeci rane i predškolske dobi s različitim razvojnim rizicima i teškoćama te njihovim obiteljima. Na istom su tragu primjeri dobre prakse iz još nekih županija, zahvaljujući zalaganju stručnjaka koji tamo rade i povezuju se s lokalnom zajednicom.  
 
Stručnjaci iz pojedinih sektora dodatno su zaključili sljedeće:  

  1. Visoko obrazovanje se mijenja i sve više prepoznaje društvene potrebe, premda, naravno, uvijek postoji prostor za dodatna poboljšanja. Posljednjih desetak godina uvelike su se promijenili i obrazovni programi brojnih preddiplomskih i diplomskih studija, sa sve većim naglaskom na ranu dob, nastao je specijalistički studij rane intervencije, a od 2012. godine postoji i specijalizacija iz dječje psihijatrije. Studenti tijekom studija ne stječu samo profesionalne kompetencije, već ih se odgaja kao promotore dobre prakse, osobito u radu s obiteljima. Studenti na praksi i vježbama stječu iskustva u radu sa stručnjacima drugih profila, ali samo u okvirima ustanove u kojoj obavljaju praksu, a tek izuzetno i preko njezinih granica.

  2. U sektoru ranog i predškolskog odgoja razvijene su procedure za uočavanje odstupanja već kod inicijalnog intervjua prilikom upisa u vrtić te se kod potvrđenih sumnji roditeljima često predlaže sklapanje ugovora na četiri sata djetetovog boravka s vremenskim ograničenjem na tri mjeseca. Dodatno, roditeljima se savjetuje da obave razvojnu procjenu kako bi se razjasnila djetetova razvojna obilježja, no postavljena dijagnoza nije niti uvjet niti prepreka za uključivanje u program ranog i predškolskog odgoja. Stručnjaci i roditelji zajednički pokušavaju utvrditi koja grupa, program i opseg boravka (broj dana u tjednu i broj sati dnevno) su optimalni za dijete. Često se preporučuje i kombinacija s posebnim oblikom predškolskog programa specijaliziranim za poremećaje iz spektra autizma, a na taj način dolazi i do prijenosa znanja između odgojitelja i stručnih suradnika u redovnim i specijaliziranim ustanovama. Inkluzivne i integrirane usluge ovise o tome ima li vrtić stručni tim, a njihova je pojavnost na teritoriju Republike Hrvatske vrlo neujednačena. Komunikacija s roditeljima je važna sastavnica rada odgojitelja i stručnih timova (gdje postoje) te su roditelji važni članovi tima za izradu individualnog odgojno-obrazovnog plana za dijete s razvojnim odstupanjem.

  3. Stručnjaci iz sektora socijalne skrbi iznijeli su primjer transformacije jedne ustanove koja je  prepoznala važnost stvaranja sustava rane intervencije ako se doista želi provesti deinstitucionalizacija u sektoru socijalne skrbi. Uz financiranje iz Europskog socijalnog fonda, dodatno se na županijskoj razini radi na povezivanju s pružateljima usluga iz sektora zdravstva i nevladinog sektora te na povezivanju s ranim i predškolskim odgojem. Ustanova ulaže u stručno usavršavanje djelatnika, ima organiziranu mobilnu službu i usluge se dominantno pružaju u prirodnom okruženju djeteta (obitelj, vrtić). Odnos s roditeljima je partnerski i teži se stvaranju integriranih usluga.  Primjeri dobre prakse i ovdje su povezani uz jasnu viziju vodećih pojedinaca, profesionalnu odanost dobrobiti djeteta i entuzijazam stručnjaka.  

  4. Zdravstveni sektor ima dugu tradiciju sveobuhvatne pedijatrijske skrbi, ali i visoku razinu opterećenosti koja ne dozvoljava brze prilagodbe na specifične potrebe koje prate djecu sa sumnjom na poremećaj iz spektra autizma. S obzirom na činjenicu da se poremećaj iz spektra autizma prvo manifestira u razvoju komunikacije i socijalnom ponašanju, djeca su zbog jezično-govornog kašnjenja i obilježja ponašanja najčešće upućivana na pregled psiholozima i logopedima. Njih u zdravstvenom sektoru nema mnogo, no djeci rane dobi nastoje dati prednost u dobivanju termina i skratiti liste čekanja. Međutim, kada i uočavaju obilježja iz spektra autizma u djeteta rane dobi, često se dijete usmjerava na dodatne preglede i/ili kontrole, a bez jasnog hodograma o nužnim koracima do postavljanja dijagnoze. Kvalitetna komunikacija s roditeljima prepoznata je kao važan segment rada.

  5. I u organizacijama civilnog društva vlada velika raznolikost u inicijativama i pristupima, no sve zajedno obilježava financijska nesigurnost zbog projektnog finaciranja. I ovdje postoje primjeri dobre prakse. Istaknut je primjer organizacije civilnog društva (osnovali su je stručnjaci) koja je u krajnjem nedostatku usluga iz domene rane intervencije, osim vrijednosti stručnog rada i vlastitog stalnog usavršavanja, prepoznala i važnost prikupljanja sredstava iz različitih izvora i nužnost povezivanja s lokalnom zajednicom i donositeljima odluka. Rad u civilnom sektoru u odnosu na zdravstveni, obrazovni i socijalni je manje reguliran vanjskim pravilima, a stručnost i mudrost vodstva navedene organizacije civilnog društva iskoristila je ovu slobodu za stvaranje županijskog sustava rane intervencije. Taj je stvaralački proces dug 20 godina i obilježile su ga vrline onih koji su ga stvarali: jasna vizija i hrabrost, neizmjerna ustrajnost i postupnost, stalno učenje, ali i širenje znanja te povezivanje sa svim relevantnim dionicima rane intervencije u djetinjstvu.

  6. O radu u privatnom sektoru uvod je dala osoba koja je za sebe rekla da nikada nije planirala da će raditi u privatnom sektoru, ali su je ograničenja dosadašnjih sustava u kojima je radila potaknula na otvaranje privatnog kabineta. Ovaj kabinet surađuje sa stručnjacima iz drugih sektora, ali uvijek uz dopuštenje roditelja. Glavni cilj ovakve suradnje je skraćivanje puta roditeljima za potrebnom podrškom, neovisno u kojem se ona sustavu nalazi. Važno je poštivati potrebe obitelji i djeteta te paziti da se ne naplaćuju usluge za koje stručnjaci procjenjuju da nisu nužne ili optimalne ili da pružatelj usluga nema iskustva ili znanja da ih kvalitetno pruži. Često se zapaža i da roditelji plaćaju usluge podrške svome djetetu, a vrlo rijetko dolaze po podršku za sebe.

 
U završnoj raspravi je još upozoreno na nedovoljno poštivanje prava djeteta te na brojna administrativna ograničenja koja je svaki sektor izgradio za svoje potrebe, a koja su  zapreka u izgradnji sveobuhvatnog pristupa djetetu s poremećajem iz spektra autizma i obitelji. Područje rane intervencije u djetinjstvu nije uređeno, nema evaluacije niti zaštite od samoprozvanih „stručnjaka“ i primjene znanstveno neutemeljnih postupaka. Dodatno, stručnjaci još uvijek nisu u dovoljnoj mjeri prepoznali roditelje kao istinske partnere u procesu otkrivanja, dijagnostike i intervencije te nedovoljno razumiju sve njihove potrebe i procese koje oni prolaze na osobnoj i obiteljskoj razini. Simpozij koji je ovaj okrugli stol imao u svom početku završio je odlukom da idući, šesti hrvatski simpozij o ranoj intervenciji u djetinjstvu u svoj fokus stavi obitelj djeteta rane dobi s razvojnim rizicima i razvojnim teškoćama.

 


 


Ispiši stranicu